“Con questo ordine del giorno Fratelli d’Italia chiede che in Liguria sia istituita la ‘Giornata Regionale dedicata al rare sibling‘ da celebrarsi ogni 31 maggio in concomitanza con quella europea. La nostra regione sarebbe la seconda in Italia: un bellissimo segnale”. La consigliera regionale Veronica Russo commenta l’ordine del giorno di Fratelli d’Italia approvato all’unanimità oggi in consiglio regionale che impegna la giunta regionale ad istituire la giornata dedicata ai fratelli o alle sorelle di soggetti affetti da disabilità o da malattie croniche o rare (rare sibling) e ad attivarsi presso il Governo affinché venga istituita analoga Giornata nazionale.
“La figura del rare sibling è poco conosciuta e trascurata nonostante in Italia, secondo i dati raccolti dall’Osservatorio Malattie Rare, quasi mezzo milione di bambini e ragazzi pari al 5% della popolazione al di sotto dei 16 anni, rientrino in questa categoria – spiega la consigliera, prima firmataria dell’Odg. – Lo stesso Osservatorio nel 2018 ha deciso di realizzare un progetto che ha come obiettivo di porre l’attenzione su un componente spesso sottovalutato, il sibling, come elemento indispensabile per migliorare la qualità di vita complessiva all’interno dei nuclei familiari toccati dalle malattie rare. Per questo motivo riteniamo che sarebbe opportuno istituire una giornata regionale in cui vengano promossi eventi culturali per sensibilizzare e far conoscere all’opinione pubblica la condizione dei fratelli e delle sorelle di pazienti disabili o con malattie rare”.
“Contestualmente – conclude Veronica Russo – chiediamo che anche la scuola si attivi dando avvio a iniziative didattiche, di formazione e informazione, percorsi di studio e momenti dedicati alla conoscenza dei rare sibling, da tenersi presso gli Istituti scolastici di ogni ordine e grado della Liguria”.
Negli Stati Uniti e in Europa la giornata del rare sibling viene celebrata rispettivamente il 10 aprile e il 31 maggio di ogni anno.
